Puntata del 08/06/2006
La puntata inizia in maniera diversa rispetto alla altre. Non c'é la rubrica "Il muro parlante" e Gigliola presenta subito l'ospite che é giá in studio: il dottor Mario Melazzini, che vive su di sé sia la condizione di medico che quella di ammalato.
Melazzini é medico chirurgo, ematoncologo, medico del lavoro e presidente dell'AISLA, l'associazione che da 23 anni combatte contro la sclerosi laterale amiotrofica da cui anche lui é affetto. Gigliola domanda: "Che significa soffrire di una malattia rara oggi in Italia?"
Melazzini: "Soffrire di una malattia rara significa non conoscenza. C'é molta disinformazione su queste patologie, specialmente sulla sclerosi laterale amiotrofica che é una malattia neurodegenerativa che colpisce i cosiddetti motoneuroni inibendo i piú semplici movimenti."
"Le cause di questa malattia sono ancora sconosciute, non esiste terapia, e porta alla morte in tre o quattro anni dall'inizio dei sintomi il 70% delle persone che ne vengono colpite."
Gigliola: "Per questo e per favorire la ricerca lei ha fondato l'AISLA. Che cosa fa l'AISLA?"
Melazzini: "Non l'ho fondata io. Fortunatamente 23 anni fa ero ancora molto sano. La missione dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica é quella di sensibilizzare le istituzioni, l'opinione pubblica, i tecnici su ció che questa malattia comporta e quali siano i bisogni dei pazienti."
"La cosa piú importante che facciamo é raccogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari. Bisogna trattare il paziente e non la malattia. Trattando la malattia si puó vincere o perdere. Trattando il paziente si vince sempre e si ha sempre un riscontro."
Gigliola introduce a questo punto il primo servizio della puntata, in cui il Prof. Umberto Veronesi parla della terapia del dolore e di come i medici si rapportano al dolore e alla sofferenza.
Veronesi: "Non riesco a trovare dei valori veramente positivi nel dolore in sé. Il dolore fisico lo si controlla con i farmaci. La sofferenza va controllata e ridotta d'intensitá tramite una presenza umana."
"Le nostre universitá sono nozionistiche, creano buoni professionisti ma assolutamente poco adatti a rapportarsi in maniera umana con il malato. Il medico deve esplorare quotidianamente l'universo del dolore in ciascun paziente, sviluppare la propria empatia."
"Abbiamo avuto difficoltá a far accettare i farmaci oppiacei come terapia di base contro il dolore perché la campagna contro la morfina nel quadro della lotta alla droga ha contaminato anche gli aspetti positivi di questi farmaci."
"Oggi la medicina é cambiata. Puó tenere in vita delle persone. Bisogna quindi discutere sul diritto di dire 'No,grazie. Sospendete questa gigantesca messinscena per tenermi in vita.' "
Gigliola: "Mi ha molto colpito questa frase del prof. Veronesi. Lei ritiene che rimuovere la realtá, anche quella della morte, sia comprensibile ma allontani dal vivere veramente?"
Melazzini: "Anche a me ha colpito molto quello che ha detto il prof. Veronesi, soprattutto sul tema del dolore. Noi medici abbiamo tanto e facciamo tantissimo per rimuovere il dolore ma per la sofferenza ci vuole un rapporto umano."
"Io come medico dedico quotidianamente tempo ai miei pazienti e ai loro familiari per spiegare loro cosa potrebbe comportare la patologia di cui i loro cari o loro stessi sono afflitti. Naturalmente non all'americana in cui si dice la veritá nuda e cruda."
"La veritá si puó dire a condizione di umanizzare il rapporto. Spesso noi medici, per comunicare una diagnosi a prognosi infausta usiamo il medichese. Siamo tenuti a dire ció che il paziente ha ma usiamo termini che né il paziente né i familiari capiscono."
"Risultato: la nostra coscienza é tranquilla, il paziente sa di avere qualcosa di grande ma non sa cosa questo comporterá. Quello che dico sempre quando vengo invitato a convegni o a parlare ai miei colleghi é che dobbiamo trovare tempo da dedicare ai nostri pazienti. "
Gigliola lascia poi la parola al pubblico.
La prima domanda tocca a Federica: "Lei ha messo in evidenza l'importanza del rapporto umano nella cura del paziente. Ma spesso sono proprio i medici a guardare piú alla malattia che al paziente. Quali potrebbero essere le ragioni di questo?"
Melazzini: "É una bellissima domanda. Nelle nostre universitá, oggi un po' meno, si é sempre insegnato il distacco emotivo per non farsi coinvolgere emotivamente nella gestione della patologia del paziente. "
Gigliola: "É reale questo rischio?"
Melazzini: "É reale e concreto in alcuni casi, specialmente se hai una formazione e una sensibilitá interiore che ti porta ad amplificare questo pericolo a scapito della tua obiettivitá. "
"Ma spesso non é questo. É proprio la carenza di tempo da dedicare al paziente che comporta una certa freddezza e un certo distacco. Il medico si vede un gradino piú in su del paziente. Pensa di poter fare il meglio per lui, ma sempre con distacco: ti dico di fare questo e questo é da fare."
"Non c'é una condivisione della procedura, del metodo ma una semplice informazione. Anche a me é capitato, specie nel caso di procedure invasive di dire ció che facevo e poi far firmare il consenso senza perdere abbastanza tempo per una corretta informazione su tutti gli aspetti del caso."
"Questa é una grave carenza e spesso a noi medici il distacco serve per difenderci."
Gigliola: "C'é spazio per la felicitá dentro la malattia?"
Melazzini: "Io penso che la malattia passi delle fasi particolari. C'é il meccanismo dell'accettazione che secondo me dipende moltissimo dal rapporto che si crea col medico, quindi da come tu hai le informazioni."
"Poi, lo sappiamo benissimo, l'accettazione é un processo dinamico che richiede tempo. Importanti sono i vari passaggi: la negazione, il rifiuto, la rabbia, l'apatia."
"La malattia mi ha insegnato molto nel mio lavoro. Capisco cose che prima non riuscivo a capire. Dal punto di vista professionale é stata un arricchimento. Alcuni dei miei pazienti mi hanno detto: 'Sono voluto venire da lei perché so che mi puó capire perché anche lei é malato.' Non interessa se io sia bravo."
"Tre miei illustri colleghi che hanno vissuto e stanno vivendo delle malattie dall'altra parte hanno scritto un libro su cosa si prova. Anch'io ho l'opportunitá di vivere una malattia dall'altra parte e devo sfruttarla."
Paolo Roberto espone i risultati di un sondaggio secondo cui il 51% degli italiani preferisce la sanitá pubblica a quella privata e il 44% trova il ticket sui farmaci un'imposta utile, pur pagandola malvolentieri.
Gigliola: "Cosa ne dice? Lei é d'accordo?"
Melazzini: "Checché se ne dica la sanitá pubblica funziona, funziona con delle eccezioni e delle lacune nella pianificazione dell'organizzazione, nei tempi di attesa per gli esami, nelle strutture in parte obsolete, nella disponibilitá degli operatori, ma ha delle potenzialitá tecnico-scientifiche che non deve invidiare a nessuno."
Gigliola: "Continuiamo a parlare di sanitá pubblica con questo servizio di Mario Ferrari che é andato a parlare con il direttore dell'Unitá Sanitaria Locale Roma A e poi ha visitato un centro di eccellenza per i trapianti a Palermo, l'ISMETT."
Saponetti: "Le Aziende Sanitarie Locali in Italia sono 197 e 102 sono le aziende ospedaliere. Oggi il problema principale é quello economico perché la cifra stanziata non deriva da una valutazione dei fabbisogni ma é una semplice frazione del PIL. Tutte le Aziende sono quindi in forte indebitamento."
Lisette: "Veniamo dal Perú. Quando Fabricio é nato era giallo ittero. Mi hanno detto che serviva un trapianto di fegato, operazione che nel mio paese non si faceva su bambini cosí piccoli. Via internet abbiamo trovato l'ISMETT, mandato tutta la documentazione e avuto l'autorizzazione dal Ministero della Sanitá a venire qui come caso umanitario."
Gridelli: "L'ISMETT é nato come progetto ormai una decina di anni fa, da un'iniziativa di medici siciliani che miravano a rendere accessibile in Sicilia ad uso dei pazienti siciliani la tecnologia dei trapianti di fegato."

"È stato utilizzato un sistema di sperimentazione gestionale consentito dalla legge in cui un partner privato viene coinvolto nella gestione di un servizio pubblico."
"Credo che l'idea piú bella sia stata quella di coinvolgere come partner privato l'universitá americana che ha la piú grande esperienza al mondo nel campo dei trapianti di fegato e dei trapianti in generale: l'universitá di Pittsburgh."
Il filmato continua mostrando scene in cui i medici americani lavorano a stretto contatto con quelli italiani, come dal progetto illustrato anche dai giornali.
Gridelli: "Credo che il modello possa essere riprodotto anche in altre aree. L''importante é coinvolgere partner con esperienza e che abbiano un obiettivo no profit in modo da reinvestire eventuali profitti nella formazione e nella ricerca."
Gigliola: "É sicuramente un modello non di privatizzazione nel senso banale del termine ma di compartecipazione in cui il partner privato é selezionato in base a criteri irrinunciabili."
"Abbiamo visto che all'ISMETT vengono pazienti anche dall'estero, cosa che sembrerebbe confermare anche i dati del nostro sondaggio secondo cui anche il 54% degli italiani preferisce farsi curare in Italia."
Melazzini: "Fino a un decennio fa l'opinione era esattamente opposta: la fuga dall'Italia per curarsi. Questo perché non c'era sufficiente informazione sui centri d'eccellenza per determinate patologie. Noi non abbiamo veramente nulla da invidiare a nessuno."
Gigliola lancia a questo punto la rubrica di Nicoletta Pìu "I cinque mai piú".
I cinque mai piú é la classifica delle prime cinque cose che in termini di sanitá uno non vorrebbe vedere mai.
Al quinto posto: la medicina tardona.

Chi non muore si rivede.
Al quarto posto: la medicina minorile.
Mamma: "Bobby, dobbiamo parlare della droga. Preferisci il Ritalin o il Prozac?"
Il Ritalin é un medicinale classificato come stupefacente che peró é somministrato a circa 6 milioni di bambini negli USA. In Italia lo si sta sperimentando.
Piccoli drogati crescono.
Al terzo posto: la medicina fatale.

Da recenti episodi di cronaca si vede che per una banale appendicite si puó anche morire.

"Lasciate ogni speranza o voi ch'entrate."
Al secondo posto: la medicina vietata.

La Conferenza Episcopale Italiana si é scagliata contro la pillola abortiva.

Abortirai con dolore.

Al primo posto: la medicina negata.

Nel 2005 570.000 bambini sono morti di AIDS in Africa. L'Africa non puó produrre i medicinali necessari in quanto coperti dal brevetto.

Ma dove vai se il brevetto non ce l'hai?
Gigliola torna a dare la parola al pubblico. Valentina domanda se il recente referendum sulla procreazione assistita abbia influito sulla ricerca in merito alle cellule staminali, quanto sia indietro l'Italia nel campo e se sia colpa anche di fattori storici come l'influenza della Chiesa.
Melazzini: "Sicuramente con il referendum si é fatto un po' di ogni erba un fascio. L'informazione e la comunicazione non sono state proprio correttissime."
"Bisogna distinguere tra le staminali adulte su cui stiamo lavorando, siamo avanti e non ci sono problemi e le staminali embrionali su cui esiste una legislazione limitante e ci sono pareri discordanti."
"Come cattolico praticante ho una mia posizione, come ricercatore non posso negare che percorrere una determinata strada puó essere utile."
"Anche qui peró l'informazione dev'essere corretta. Le staminali embrionali non sono la soluzione di tutti i problemi. Biologicamente hanno delle potenzialitá. Dal punto di vista medico bisogna indagare sella possibilitá di renderle concrete."
"Per tornare alla domanda, con il referendum si é fatta un po' di confusione e chi ci ha rimesso é sicuramente la ricerca."
Gigliola lancia l'ultimo servizio della puntata, realizzato da Lucia Luconi che ha raccolto due opinioni diverse in tema di eutanasia intervistando il giornalista Corrado Augias e il sacerdote Giuseppe Tanzella-Nitti
Al termine del servizio Gigliola domanda: "Qual'é la sua opinione? Vale sempre la pena di andare avanti?"
Melazzini: "Vale sempre la pena di andare avanti fino a quando non si verificano quelle condizioni in cui la tua dignitá non ce la fa piú e debba essere rispettata."
"Nel caso della mia patologia neurodegenerativa come medico so a cosa andró incontro e quale probabilmente sará la mia fine. Mi definisco un condannato a morte nel miglio verde, che sa che dovrá morire, ma non sa quando si aprirá la porta per la sedia elettrica."
"Ciononostante in questo frangente uno deve vivere se la qualitá della sua vita é accettabile per lui in quel determinato momento. Qui diventa fondamentale la possibilitá di esprimere direttive anticipate."
"Io ho giá fatto una scelta che non so se verrá rispettata, perché in Italia non si usa. Quando il mio grado di insufficienza respiratoria sará tale da resistere alla ventilazione non invasiva non vorró essere intubato ne sottoposto a tracheostomia. É una scelta mia, perché la mia dignitá vuole cosí."
" Non so se verrá rispettata perché la legislazione in Italia non lo prevede. Quando un medico si trova davanti un paziente con insufficienza respiratoria deve procedere all'intubazione indipendentemente dalla volontá del paziente. Io sono cattolico praticante ma a volte diventa un atto egoistico di chi ci sta vicino trattenerci in vita a tutti i costi."
Gigliola ringrazia commossa l'ospite e dá appuntamento alla prossima puntata.

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